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脳フェスにアツイ想いを

小林 純也

代表

Junya Kobayashi小林 純也

  • 脳卒中フェスティバル 代表
  • NPO法人 日本脳卒中者友の会
  • 脳卒中経験者・認定理学療法士(脳卒中)

「人生は、クローズアップで見れば悲劇だが、ロングショットで見れば喜劇だ。」

これは、かの喜劇王・チャールズ・チャップリンの言葉です。
脳卒中という大病を患い、日々不便さを痛感する後遺症に直面すると、たとえようのない孤独感や無力感に苛まれることがあります。確かに、発症当時は悲劇の真っただ中でしょう。しかし、ひとたび目線を変え、過去の自分にとらわれず、未来への一歩を踏み出した時。周りを見渡せば、支えてくれる家族や仲間がいます。過去と比較せず、自分を卑下せず、どんな些細なことでもいいから、チャレンジを続けていったとき、振り返れば、「障がい」に対する感じ方に変化が起こり、まるで喜劇のような人生を送れるかもしれません。

私は、2005年、23歳の若さで脳梗塞を患いました。

思うように動かず、触られても感じない右半身と、車椅子や尿道バルーンといった付属品に絶望を感じ、「死にたい」と何度も思いました。でも、自分の可能性を信じ、躓いても転んでも、何度でも立ち上がってきた結果、身体機能は飛躍的に改善し、それ以上に今も残存する「障がい」に対する価値観が変わりました。「あの地獄に負けなかった右半身は、自分の誇り」そう思えるようになりました。
その結果、過去の自分のような人を支えるために、国家資格である理学療法士となり、脳フェスの仲間たちとも出会えました。

私は、障がいとは「新月」のようなものだと思っています。
その場にとどまり続ける限り、夜闇と変わらぬ漆黒の姿を呈する新月。でも、少しずつでもいいから行動をしていくと、いつしか太陽のような意志が芽生え、仲間が現れ、障がい自身も、満月のように光り輝くのだと。

もしあなたが、自身の可能性を信じられずに、人生を諦めかけていたとしたら。
ぜひ、脳フェスに遊びに来てください。きっと、あなたを照らしてくれる、何かが待っているはずです。

岡 徳之

副代表

NORIYUKI oka岡 徳之

■プロフィール

脳フェス実行委員会副代表。作業療法士としてリハビリテーション病院で臨床活動をしながら、脳卒中当事者の方々に役立つかもしれない生活行為の方法をまとめた動画サイト “2kaku-me/ニカクメ” を運営したり、研究活動をしたりしています。

■メッセージ

2017年、脳卒中当事者の方々が企画から運営まで行うクリスマスパーティーに、代表小林と一緒に参加した時の事は、今でも忘れていません。それは、参加者の方が自分のできることを、できる方法で能動的に行い、楽しんでいる光景でした。同じ目的のためには各人が長所を活かして活動すればよく、そこに障がいの有無は関係ないことを改めて感じる出来事でした。

そのような場所を、文化を「脳フェス」が活動を通じて創り、広く社会に認知されることで、脳卒中当事者の退院後の生活上の状況をより良いものにしていくことに寄与できると信じて立ち上げから参加してきました。

脳卒中当事者の方は、病院から退院されたら、患者ではなく生活者として、地域で自分の生活を再構築されます。その生活の中で、健常者との溝を感じたり、困り事や悩みまれている方がいらっしゃるのが現状です。

「楽しい!をみんなへ」の理念のもとに集まった脳卒中当事者、その家族、医療関係者、などの様々な背景を持つ仲間と一緒に、脳卒中当事者が地域で安心して生活できる公的支援外の資源の1つとなり、一躍を担いたいと思っています。

松川 力也

rikiya Matsukawa松川 力也

脳卒中当事者の方に可能性という光を送る!”

■自己紹介

就労支援事業所で就労指導員として勤務しながら、障がい当事者の方を特集するサイト・講演会の主催をしています。

■脳フェスへの想い

脳フェスに参加している理由:私は14歳の時に脳内出血を発症致しました。その後遺症として現在も左半身が麻痺しています。幸運な事に私は素敵な方々に前向きになり、これから先の人生『障がいを価値に生きていく』事を決めました。

その後言語聴覚士を取得し、個人でSNS発信をしていた時に脳フェスに出会いました。ホームページを見た時にめちゃくちゃ感動しました。こんな団体があったなんて、もっと早くに出会いたかった。
『脳フェス』には、障がいと一緒に生きながら輝いている人が沢山います。

私は、脳フェスの一員としてこの活動を1人でも多くの方に知って頂きたいという思いで、『脳フェス通信』という当事者の可能性を伝える冊子を制作しています。

金子 尚子

naoko kaneko金子 尚子

料理は最大のリハビリ!自分の為に、家族の為に、私達と一緒にできることからゆっくり初めてみませんか?

■自己紹介

2018年に脳梗塞発症、今も左片麻痺後遺症があります。装具なしの杖歩行。
2月から医療系企業に勤務する傍ら、大学生男子2人の母でもあります。リハビリも週二回受けています。片手料理サークル「チームLEO」メンバーでもあります。

■脳フェスへの想い

障がいあっても楽しく生きたい!まだまだおしゃれもしたい!そして発信したい!私自身が脳フェス沼にどっぷりハマってます。様々な新しい事にチャレンジできるのも脳フェスのお陰。これからも料理班や「ぴあさぽ」の活動を通じて世の中の当事者のみんなと繋がれたら最高です!一緒に楽しいことしましょう♪

高野 直樹

naoki takano高野 直樹

■自己紹介

理学療法士としてクリニックで働きながら、セミナー団体の運営や動画のクリエイター、和太鼓奏者、一児のパパをしています。

■脳フェスへの想い

私はとりあえず面白そうだから脳フェスに参加しています笑。
もちろん社会貢献できている、誰かの役にたっている事は嬉しいです。ですが「素敵な人たちと楽しい空間を作り上げられること」これが私にとって脳フェスに参加している理由になります!

当事者であること、セラピストであることをほとんど意識せず、仲間としてワクワクを作れる環境が、脳フェスにはあります。様々な経験をしてきた方の言葉には熱さや深みがあります。

それを受け止めながら、一緒に音楽で表現したり、映像で表現したりすることが得意なので、たくさんのエンタメを脳フェスで生み出していけたらと思っています!
まずは我らが脳フェスちゃんが走り回るように出来たらと思っていまーす!
ぜひ皆さんも脳フェスで一緒に楽しんでいきましょう〜!

中澤 亜海

AMI NAKAZAWA中澤 亜海

■自己紹介

回復期リハ病院で作業療法士をしています。メイクの可能性を感じ、臨床や施設でメイクを実践、当事者さんたちの変化や有効性を講演会で発信させて頂いています。脳フェスメンバーと立ち上げた『ポジティブメイク』ではセラピスト向けにオンラインでメイクセラピーの活用方法をお伝えしています。

■脳フェスへの想い

脳フェスメンバーみんなが前向きで力強くて単純に好きだから参加しています笑
無理難題にも「こんなのできないよ、無理だよ」なんて言う人は居なくて、どうしたらできるんだろう?って考える人たちがたくさんいます。

ここに居ると、いい意味でいい方向に引っ張られると思います。実現したいことは、メイクキットを作る、メイクをすることで自分のことをもっと好きになれるような取り組みができたらなと思います。

川尻 美佐緒

misao kawajiri川尻 美佐緒

片麻痺料理を通して「美味しい!」の笑顔を
みんなに知って欲しい。
誰でも片手で出来る簡単で美味しい料理で
家族や仲間と笑顔になりましょう‼️

■自己紹介

2013年脳梗塞で左片麻痺、構音障がい、左半身痺れ有り、装具なし、T字杖使用。
東京都足立区障がい福祉センターで肢体障がいのピアサポーターとして働いています。その他の活動として一般社団法人日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会所属、NPO法人日本脳卒中者友の会東京支部長をしています。

■脳フェスへの想い

脳梗塞になって自分の人生はもう終わったと思っていた時、右片麻痺でも生き生きしている人のブログと出会い、その人の生き方に刺激され、自分の得意な料理を片手で作ろうと前向きな気持ちに変わりました。その気持ちを同じ障がいがある人と共有したいと思っていた時に脳フェス代表の小林さんから声をかけてもらい料理班に所属しました。

イベントの顔合わせで意気投合した当事者3人で片麻痺料理サークル「チームLEO」を作りました。片手だけでも工夫をすれば美味し料理を作れるし、作った料理を家族や仲間と一緒に食べて「美味しいね!」と言いながら笑顔をみんなで共有したくて手軽で誰でも片手で出来る料理を作ったり考えたりすることにワクワクの喜びを感じています。脳フェスに関わってから私はいろいろな「楽しい!」を探すようになり、それを多くの仲間と共有したいと思います。

脳卒中になっても楽しいことはある!できる!!一緒に見つけて行きませんか?

下沢 寛美

hiromi shimozawa下沢 寛美

■自己紹介

2013年7月右脳梗塞発症左麻痺。下肢装具、麻痺手はドラえもん!猫三匹の下僕として、毎日掃除、洗濯ご飯作りの傍ら埼玉で病院薬剤師として、働いてます。

■脳フェスへの想い

第一回上野、第二回六本木には客として、参加しました。その時感じた楽しさと感動、課題、色々含めて内側に入って楽しんだり参加する当事者目線で役に立つことがあると思いスポーツ、料理、ぴあサポ等色々活動してます。

何より気の合う仲間と準備段階から意見交換したりする事が楽しい。

脳フェス参加してからの繋がりで、活動範囲が多岐にわたり交流の輪が拡がる嬉しいですね。

これからも楽しそう、ちょっとハードルのり越えて参加してみよう♪と思える企画イベントを作っていきたいですね。お祭り好きなので、料理を絡めて露店ができたら嬉しいですね。麻痺があっても無くても皆で一緒にチャレンジしていきましょう。

山中 千尋

chihiro yamanaka山中 千尋

■自己紹介

今から13年前の27歳の時に原因不明の脳梗塞を発症。左半身麻痺。

2016年に、脳卒中当事者の私と作業療法士のきんちゃんとタッグを組み【脳卒中cafe】を発足しました!!
脳卒中cafeでは、お洒落なお店でカフェ会をしたり、当事者さん同士の繋がりを作ったりするような活動です。
今は、コロナ禍ですのでオンラインでのカフェ会を不定期で開催しております。snsなどで便利情報なども発信しております

■脳フェスへの想い

先ずは同じ疾患を持っている方と私も一緒に楽しい事をしたかった。私にも何かできるのではないかと思ったから、結果、、、脳フェスメンバーになってから自分も成長して刺激もたくさん貰えて、いつも楽しく参加させてもらっています。

脳フェスの理念!【楽しい!をみんなへ。】を一人でも多くの方に伝えたい!!脳フェスには、たくさんのコンテンツがたくさんあります。皆さんと一緒に楽しみたいです!!皆さんが笑顔になれるように、、、。

私自身はclubhouseで大人気企画の【ここが変だよ!!医療の現場】を小林代表と一緒にやらせていただいています。司会は、小林代表と私でアットホームで楽しく居心地が良く、、、どなたでも参加できて【気楽に相談出来る場所づくり】のコンテンツになっています。不定期でやっておりますので、ぜひ気軽に遊びに来てくださいね!!

西野 史晃

fumiaki nishino西野 史晃

■自己紹介

都会に憧れ、就職を機に関東(千葉)に進出しました。いつかは東京に!という思いを持ちながら、気がついたら結婚、千葉にマイホームを購入した男2人の父であり、理学療法士の男です。人懐っこいとよく言われます。

■脳フェスへの想い

脳フェスに参加してる理由、実現したいこと(硬くない内容で)脳フェスに参加している理由は、仕事以外にも同じ価値観を持った仲間と繋がれることと、そうして繋がった仲間と目標を持って進んでいくことが楽しいからです!

脳フェスでは30名からなるスポーツ班に所属してリーダーを務めてます。リーダーシップを持ち合わせていない私ですが、長所の異なるメンバーに個性を発揮してもらって支えられながらやってます!

このスポーツ班の理念は「全国の脳卒中当事者がスポーツを諦めない。」です!脳卒中の症状は多岐に渡り、また症状の重度も様々です。後遺症の重い方にとってはスポーツをするということは難しく、とても怖いことだと思います。ただ、スポーツのルールや道具、環境を少し変えるだけで、難しいはずのスポーツが安全に楽しく行えるんです!

脳卒中による身体的ハンデがあっても健常者と同じ条件で活躍できるオリジナルスポーツをメンバーと考案して、お届けします!

植村 卓哉

takuya uemura植村 卓哉

■自己紹介

右半身に麻痺。Webマーケター、不動産賃貸業に従事しています。「やりたいことやってきたな」って終盤でしみじみ言えるような人生を送りたい。

■脳フェスへの想い

【飛び込み方】
職場や学生時代など半受動的な繋がりしかなかった自分にとって、それ以外のコミュニティに自ら飛び込むなんて、想像もできなかった。

飛び込むと、世界も価値観も指数的に広がる。足し算じゃなかった。
今では、脳フェス以外に様々なジャンルに飛び込んでます。

【2割を生み出す刺激物】
普通に生きてると、多数派の行動と価値観に支配されるし、「当たり前」の外に気づけない。

だけど、脳フェスには奇妙な行動や価値観を持つ人たちがたくさんいる。きっと世の中の2割の人間。
最初は見ていただけだけど、「私にもできる?」って思えてきちゃう。

後半10キロを骨折れてても完走するハーフマラソン。合格率6%でもSNSで目標1発合格を宣言する国家試験。
すべて脳フェスで教わりました。

内山 友貴

yuuki uchiyama内山 友貴

■自己紹介

回復期病院の理学療法士をしながら、脳フェスの運営・裏方業務全般を行ってます。その縁で、最近は他の勉強会の運営サポートをすることも増えてます。
趣味の方は旅行好きだけど、コロナで行けなくなったからキャンプ道具一式買って、デビュー計画中。

■脳フェスへの想い

脳フェスに初めて参加した大学4年生の時、学校の授業で習う脳卒中のイメージと異なり、キラキラと新しいチャレンジをしている脳卒中当事者の方の姿をみて、代表の話す【可能性は無限大】を強く感じました。

その後も、PT1年目から運営に携わる中で、当事者さんの思い、取り組みを知ることができ、自分もセラピストとしての悩みを相談できる場ができたことが嬉しく。「こんな場が、社会に知り渡ったら障がいの有無とか垣根が無くなる。」と思い、同時に【この想い】を形にして届けられたら、垣根を無くす一助となるのかなと考えました。それが実現したいことですね。

脳フェスメンバーとの取り組みや、運営をすることは楽しく、やりがいを感じています。自分事ですが、多くの仲間ができましたし、皆さんから教えてもらう経験が、臨床でも応用できることが多く。自分の選択肢が広がってる感じがして、感謝しております。

脳フェスには、素敵な仲間が多くいますが、なかなか1歩を踏み出せない方も多いと思います。(自分がそうでした)運良く、代表と繋がれた自分ですが、その時の寂しい思いをしないよう、精一杯フォローさせて頂きますので、興味ある方は連絡ください!

これからもある新しい出会いが楽しみです!

岩波 貴也

takaya iwanami岩波 貴也

■自己紹介

脳血管疾患専門のリハビリ施設で作業療法士として勤務しております。
病気によって身体も心も生活も一変してしまわれた当事者の方々と関わらせていただく中で、治療という部分のみならず、何か一緒に新しい形を生み出せることはないかと思い、この活動に参加しています。

■脳フェスへの想い

この活動に関わる中で、多くの方々が生き生きと前に進まれている姿を見てきました。
1人では乗り越えられないことも、同じ境遇の方や理解のある方々と時間を共にする中で、未来に希望を見出すことが出来、また前に進む力を生み出すことが出来ると感じています。

脳フェスは、みんなで楽しむことをモットーとしながらも、脳卒中経験者と健常者が垣根を越えて懸命に活動することによって、多くの方々に感動や勇気を与え、あなたの明日を変える力をもっています。
この力を、1人でも多くの方々に届けていきたいと思います。

大橋 綺菜

ayana oohashi大橋 綺菜

■自己紹介

理学療法士として、回復期病院・リハビリ特化型のデイサービス・訪問リハビリを経て、就労移行支援事業所でサービス管理責任者として仕事をしています。臨床の時では経験出来なかった業務が多く、日頃色々と奮闘しております…。一応、勉強会のスタッフとして所属しております…汗

■脳フェスへの想い

自分が所属していた勉強会に代表の純さんが来られ、障がい者の方の就労支援に興味があり純さんに近づきました…w 私は”人の笑顔をみたい、笑顔になってもらいたい”という気持ちを大事にしており、少しでもお力になれればと思い、セラピストを目指しました。

身体メインでのリハビリをしていく中で、娯楽は人の心の充実感に繋がることを深く理解致しました。元々、”楽しく生きる”事をモットーにしているため、脳フェスの理念に共感致しました。今までの経験の中で、”楽しみ”は提供する側も楽しくないと、受け取り側も楽しんでいないような気がしております。

今所属しているスポーツ班は、リーダーを筆頭に”楽しい事を真剣に考える”事が出来るメンバーで楽しく過ごしております!障がいなどの垣根を取っ払って、皆で楽しく同じ時間を共有したいと考えております!リーダーが当初から言っているスポーツ班オリジナルスポーツも完成に向けて頑張っております!

あ、あと…ゲームの趣味もあるので、いつかは当事者の方のゲームイベントもやってみたいですw

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